
《安徽日报》(2026年1月8日5版)
明光市倾力打造“星未”孤独症关爱服务项目——
为“星星的孩子”搭建成长阶梯
孤独症(又称自闭症)是一种儿童发育障碍性疾病。他们活在自己的世界里,用自己的方式感知这个世界,也常被称为“星星的孩子”。
从“零门槛”筛查到“全免费”康复,从“无障碍”入学到“有尊严”就业,从“专业化”托养体系的逐步构建到“全方位”保障的持续完善,作为全国孤独症儿童关爱促进行动先行先试地区,明光市正用全生命周期的关爱服务,为孤独症群体搭建起成长的阶梯,照亮他们的未来之路。
四方联动,让每个孩子都能被及时发现
“孩子2岁多还不会说话,眼神也不交流,当时急得整夜睡不着。还好社区筛查发现得早,现在经过一年干预,已经能叫爸爸妈妈了!”日前,明光市明光街道的李女士牵着儿子的手站在康复学校门口,言语间满是释然。身旁的康复治疗师劳辛欣欣慰地说:“这孩子刚来时连对视都难,现在能主动喊人、跟着做简单指令,离不开早筛早干预的黄金窗口,也多亏了四方联动的筛查机制,让我们能第一时间对接上家庭。”
明光市用制度创新破解民生难题,倾力打造“星未”孤独症关爱服务项目,既承载“星星之光,照亮未来”的美好愿景,更兑现让家长“欣慰”的温情承诺。
“孤独症干预最怕‘错过’,我们打破卫健、残联、妇幼保健机构、康复机构之间的部门壁垒,就是要把筛查网络铺到社区、送到家门口,让每个孩子都能被及时发现。”明光市残联副理事长王珊向记者介绍,这套四方联动机制让筛查、诊断、转介、康复形成闭环,2025年1月至11月,全市累计筛查0—6岁儿童1.8万人次,94.8%的初筛率、100%的复筛率、96.4%的诊断率和96.8%的康复服务覆盖率,远超全国平均水平。
“医教康”结合,助“星星”有尊严地融入社会
为破解“康复难、费用高”的痛点,明光市按照每人每年1.8万元的省级标准,把康复救助年龄从0—6岁放宽到0—16岁,实现应助尽助。全市191名登记在册的孤独症儿童中,2名纳入事实无人抚养儿童保障,17名享受低保,43名领取残疾人“两项补贴”,11名进入精神障碍社区康复服务站。
在明光市公益性康复定点机构,42名专业人员组成的团队推行“医教康”结合模式,针对每个孩子的情况制定个性化方案,从语言训练到社交引导,一步步帮他们打开心扉。目前,78名在训孤独症儿童的康复有效率达95%以上。“不少家长说,以前要跨市找机构,现在在家门口就能享受到优质服务,省了钱更省了心。”该机构负责人告诉记者。
“孩子的教育一直是我的心病,担心他适应不了普通学校,担心被歧视。现在好了,康复中心里就有小学老师送教,我对孩子的未来更有信心了!”小宇妈妈眼角泛着笑意的讲述,道出了学龄期孤独症儿童家长的共同心声。
负责送教的明光市新生小学教师陈艳深有感触:“送教不是简单的上课,而是要结合孩子的康复进度调整教学方式,有时候教一个简单的汉字要重复几十遍,但看到他们慢慢跟上,就觉得特别有意义。”
针对“入学难”“融入难”问题,明光市创新“教育+康复”双轨模式。“我们明确‘零拒绝’原则,开通入学绿色通道,联合残联、教育、学校三方会商,给每个孩子定制个性化教育支持计划。”明光市教体局小教股负责人表示,除了送教上门,还确定明光幼儿园、新生小学为融合教育试点学校,探索助教和家长陪读制度,“融合教育不是让特殊孩子‘迁就’普通课堂,而是让课堂‘适配’每个孩子,让他们在集体中感受到接纳和尊重。”2025年,全市113名适龄孤独症儿童义务教育入学率达95%,公平而有质量的教育阳光,正照进每个特殊家庭。
“没想到我的孩子也能靠自己的双手赚钱!”在“星未”综合服务基地的“星工坊”里,看着20岁的儿子小轩专注地将彩色布料缝制成手工玩具,小轩妈妈的笑容格外灿烂。
“这些孩子需要更多耐心和引导,我们用任务分解、视觉提示的方法,让他们一步步掌握技能,现在不少孩子能独立完成手工制作,每次完成作品时都特别有成就感。”实训老师戴妍说。
针对大龄孤独症人群“就业无门、技能不足”的困境,明光市依托“星未”综合服务基地,通过政府购买服务引入专业社工组织,开设图书整理、烘焙简餐、手工制作等职业技能实训模块。“我们不仅要教他们技能,更要帮他们建立规则意识、提升动手能力、培养职业习惯,让他们有尊严地融入社会。”该基地负责人介绍,通过建立16周岁以上大龄孤独症人群信息库,逐步完善跟踪随访机制,实时掌握他们的生活困境及就业需求,帮助他们逐步走上工作岗位,自食其力。
健全托养体系,提供全生命周期关爱服务
“当我老了,孩子怎么办?”52岁的张先生看着孤独症儿子,眉宇间满是忧虑。既要为孤独症人士的终身生活兜底,更要为负重前行的家庭纾解日常压力,为此,明光市“星未”孤独症关爱服务项目通过全周期关爱,推出“喘息照料、心理疏导”等配套服务,与各阶段康复、教育、实训服务深度融合。
如今,“家长互助联盟”在这里已常态化开展活动,十几位家长常常围坐在一起交流照料心得。联盟组织者李大姐说:“在这里我们能互相倾诉、分享经验,还有专业人士做心理疏导,感觉不再孤单了。”小轩妈妈对此也深有体会:“孩子在‘星工坊’实训时,我就能参加基地的心理沙龙,和其他家长聊聊心里话,再听专家讲讲科学照料的方法,心里的压力少了很多。”
此外,针对就业年龄段无法就业或家庭无力照料的孤独症人士,明光市推进“阳光家园托养+社工喘息照料”双向照护帮扶体系。“我们正逐步将符合条件的孤独症人群全部纳入残疾人托养服务体系,轻度障碍者提供日间照料,中重度障碍者提供寄宿制托养。”明光市残联教就股负责人说,长期照料特殊孩子对家庭是巨大考验,该市正逐步建立成年孤独症人士家庭“喘息服务”制度,每年会为每个家庭提供临时托养服务,让照料者能喘口气、歇一歇,感受到社会的支撑。
“我们将持续推进托养体系落地见效,加大专业人才培养力度,拓宽社会参与渠道,让每一位‘星星的孩子’都能在阳光下快乐成长,让每一个特殊家庭都能感受到实实在在的民生温度与制度善意。”明光市残联理事长段长伟对记者说。

